Una extraña enfermedad la mantiene alejada de casi todas las luces que puedan tocar su piel.
La mujer, de República Dominicana y 54 años de edad, padece un gran calvario a consecuencia de una de las más extrañas enfermedades de las que se tenga conocimiento: si tan solo un rayo de Sol toca su piel, podría quemarse viva.
El extraño padecimiento ha mantenido a la mujer aislada del mundo completamente, toda una vida encerrada e la oscuridad de su casa porque la luz le provoca un dolor insoportable por su condición genética.
Se trata de Fátima Pérez, quien lucha contra una rara enfermedad llamada xeroderma pigmentoso (XP), de origen genético y condición hereditario que afecta directamente a la piel y deriva en dolores fuertes provocados por la exposición a los rayos ultravioleta o de las luces artificiales.
Fátima no puede salir durante el día porque, aun cuando el cielo está nublado, le hace daño, hasta una lámpara de pared puede causarle consecuencias. Su historia la dio a conocer en la página que ha creado para ayudar a las personas afectadas por el XP.
La dramática enfermedad la ataca desde 1998
Cuenta que la primera experiencia con su dramática dolencia fue en 1998, tiempo en el que debido a que muchos médicos no tenían conocimiento de dicha enfermedad, por lo que fue expuesta a tratamientos que en vez de aliviarla, empeoraron su salud, a tal grado que debido a los tratamientos de radiación que recibía, sufrió severas quemaduras en la piel.
Hasta perdió un ojo, por lo cual la mujer, originaria de República Dominicana, emigró a Estados Unidos desesperada en busca de una solución y llegó con un hermano. En la actualidad pasaron los años y ahora reside en Connecticut, tiene un fundación sin fines de lucro XP Grupo Luz de Esperanza.
A pesar de que no puede salir a la calle sin llevar grandes gafas oscuras, guantes, un gorro hecho de tela con protección solar y un abrigo de más de dos kilos de peso, independientemente del calor que haga ese día, no está dispuesta a rendirse.
Afirmó que tiene como objetivo generar conciencia sobre el xeroderma pigmentoso y buscar recursos para ayudar a las familias latinoamericanas afectadas con esta grave y compleja enfermedad.